MissPinky Diary *LQTS*

Ik heb al weer een tijdje geen dagboekje online gezet. Verschillende redenen, van druk tot twijfelachtig over iets wat ik jullie graag wil vertellen. Maar er gebeuren zoveel (leuke) dingen dat ik besluit het nu toch maar te vertellen.

Vorige week liet ik al een tweet de lucht in gaan over het feit dat ik jullie graag iets wil vertellen maar dat ik niet goed wist hoe ik hier mee moest omgaan. Ik kreeg veel reacties, eigenlijk alleen maar lieve en 1 van die reacties was dat lezers van eerlijkheid houden. Deze reactie trok mij uiteindelijk over de streep om dit persoonlijke stukje toch te gaan delen.

Begin dit jaar heb ik veel dingen mee gemaakt en 1 van die dingen was dat ik in de medische molen ben gekomen voor een hart afwijking. Dit is een erfelijke gen afwijking (het zogeheten LQTS -languit, Lange QT Syndroom-) die bij mijn nicht gevonden was. Hierdoor werd verder onderzocht waar het vandaan kwam en zo kwamen ze uiteindelijk ook bij mijn moeder. Ik heb toen meteen gezegd ‘ik ga niet wachten tot bekend is of dat zij het heeft ik wil mezelf meteen laten testen’. Immers is mijn medische geschiedenis niet altijd even soepel geweest. Een paar maanden verder voor voor er überhaupt een afspraak was. Ging ik met een vrij nuchtere instelling naar binnen ‘het zal allemaal wel meevallen’ was wat ik dacht. Na mijn eerste ECG werd het alleen allemaal al iets duidelijker. Het viel helemaal niet mee. Mijn QT tijd was in rust stand al degelijk verlengd.

Wat houd dit precies in?:
LQTS kan leiden tot gevaarlijke hartritmestoornissen, maar er zijn ook personen die helemaal geen klachten ondervinden.
Op een hartfilmpje zijn de verschillende fasen van de hartslag te zien. Ze worden benoemd met de letters P, Q, R, S en T. QT-tijd: omvat het samentrekken van de kamers en de rustfase waarin de hartspiercellen zich herstellen

Bij LQTS is er meestal een verlengde QT-tijd te zien op het hartfilmpje. Vandaar de naam ‘lange QT-syndroom’. Soms is de afwijking moeilijk te zien en geeft het ECG geen uitsluitsel of er aanleg is voor LQTS. Dan is DNA-onderzoek nodig om een eventuele afwijking aan een gen vast te stellen.
Bron: Hartstichting

Ondanks dat er op mijn ECG wel een verlengde QT tijd te zien was heb ik ook gewoon DNA onderzoek laten doen samen met mijn moeder. Dit om zeker te weten dat het LQTS het geen is wat mijn hart verstoort. Ergens mag ik blij zijn want er zijn ook goede dingen uit alle onderzoeken gekomen en dat is dat ik op zich een sterk hart heb en dat ik geen lekkende kleppen heb. Dit moet natuurlijk wel erg goed in de gaten gehouden worden maar dit voelde wel als redelijk goed nieuws.

Vorige week kwamen dan de uitslagen van van het DNA-onderzoek uit het AMC. ´Gelukkig´ is het afwijkende gen de oorzaak van mijn verstoorde hart ritme. Helaas heb ik wel een redelijke heftige versie van type 1. Dit houd vooral in dat ik bij zware inspanningen er last van heb. De symptomen die ik dan vooral voel zijn uitputting, benauwdheid, duizeligheid en hoofdpijn. Ik zeg dan altijd dat ik het gevoel heb alsof er een olifant op mijn borstkas zit. Geen idee hoe dat in het echt voelt maar het lijkt me net zo onprettig in mijn verbeelding.

Hoe nu verder?:
Ik krijg nu al een half jaar bèta blokkers. Deze zorgen ervoor dat mijn hart een goed ritme houd en niet op hol slaat. En gelukkig is mijn grootste vermoeilijk al minder. Maar waarschijnlijk moet ik nog wel een hogere dosis, want zelfs met medicatie heb ik nog last van de symptomen bij inspanningen.

Begin dit jaar kreeg ik al een 24uurs registratie kastje mee. Nu krijg ik binnenkort nog een 48uurs kastje om. Dit om te kijken hoe mijn hart het doet als ik in achtbanen zit (ook dit blijft een zeer grote passie van mij). Meestal met een hart afwijking mag je hier niet instappen. Nu moet ik zeggen dat ik er al ruim 300 heb gedaan en nog steeds leef. Maar de professoren in het AMC willen graag weten of het überhaupt iets doet of dat het zelfs levensbedreigend is of kan zijn voor mij.

Verder houdt het in dat ik me eigenlijk vrij rustig moet houden betreffend inspanningen. Ik mag niet meer fietsen, hardlopen en dat soort dingen. En als ik bijvoorbeeld mijn huis heb gepoetst of heb gewinkeld en ik voel me moe en duizelig worden dan is dit voor mij een teken dat ik rustig thuis moet gaan liggen zodat het weer kan herstellen.

En nu komt voor mij de hoofdreden om jullie dit hele saaie lange verhaal te vertellen.
Dit zal dus betekenen dat er af en toe gewoon geen artikel online komt. Ik vind het niet fijn en voor mezelf best erg. Het hoort totaal niet bij mij maar ik red het op zulke momenten gewoon niet. Dit heb ik altijd wel gehad want ik mankeer toch al van alles, maar dan vond ik dat ik mezelf niet zo moest aanstellen en hup dan dook ik nog even snel achter mijn laptop om een artikel voor de volgende dag online te zetten. Helaas denk ik er nu iets anders over. Het gaat hier nu wel over mijn hart en als die stopt… Stopt alles! Dus rust is nu ook ÉCHT rust.

Het is een lang verhaal geworden maar ik vond dat jullie hier wel recht op hadden. Ik zet het dan ook niet online om medelijden te wekken en/of om zielig gevonden te worden. Het is gewoon mijn ding wat ik graag met jullie deel want eerlijk is eerlijk het is geen kattepis om zulk nieuws te mogen ontvangen. Het is gewoon K*T!

Hoe het verder gaat weet ik nog niet. Ik wacht nu een brief van het AMC af. Tot die tijd doen we maar lekker rustig aan en gaat het prima zijn gangetje met mij. En ik beloof jullie dat mijn volgende dagboekje weer meer leuke dingen bevat. Zoals onze nieuwe puppy Sully!
Wendy Liefs

You might also like:

  • Nu de winter weer voor de deur staat word het tijd voor handcrèmes om de droge handen in te smeren. Vorig jaar kreeg ik er al 1 kado van Angelique maar tijdens onze vakantie afgelopen Oktober nam ik er zelf ook nog 1 mee. De handbalms van EOS.
  • Een tijd terug kwam er bij mij op Facebook diverse advertenties voorbij over hippe en toffe zonnebrillen. Ik heb echt een zonnebrillen tic dus ik besloot eens een kijkje te nemen wat voor modellen ze hebben.
  • Tijdens mijn ziekte periode kreeg ik een email van GSMpunt.nl. Ze waren erg tevreden over mijn artikel over de Nude Audio Move Super M dat ze wederom een samenwerking aan wouden gaan.

Leave a comment to MissPinky Diary *LQTS*

  1. jeetje Wendy, dat is niet niks. Je bent eigenlijk nog veel te jong voor dit soort serieuze ongein. Top dat je het ons verteld hebt. En ik zou zeggen…rustig aan. bloggen is leuk maar wat je al zei wanneer het je hartje teveel word RUST nemen. zonder kloppend hartje is er inderdaad helemaal geen blog. dus dan maar wat minder en wij blijven je toch wel volgen hoor! nogmaals een hele dikke virtuele knuffel voor jou en geniet van je nieuwe puppy! kus Mandy
    Mandy onlangs geplaatst…*Petit Papillon* My Profile

  2. Wat goed dat je dit hier zo neer zet! Knap hoor! (ik reageer nog even via ander medium 😉 ) dikke kus!!
    NailTalk onlangs geplaatst…Cuticle Rose Oil- reviewMy Profile

  3. Respect dat je dit online zet.
    Je gezondheid gaat boven alles, die artikelen komen vanzelf wel.
    Neem je tijd.
    Dailynailsart onlangs geplaatst…PistachioMy Profile

  4. Wat een zacht gezegde rot situatie, desondanks vind ik dat je er wel goed mee omgaat, al kan ik mij voorstellen dat je hier heel erg van baalt, vooral als het ook over je tweede passie gaat, ben ook blij om te lezen dat je wel weet wanneer je rust moet nemen en dit ook doet, want zoals je zelf zegt als je hart stopt stopt alles en dat willen we uiteraard niet hebben.

    Je bent een topper, dikke knuffel voor jou
    Angelique onlangs geplaatst…Bakken met Angelique: WorteltaartMy Profile

  5. zoo wat heftig…en wat goed dat je dit hier hebt gedeeld.. Heel begrijpelijk dat je blog nu even geen prioriteit heeft als je gezondheid dat niet toelaat… Sterkte en rustig aan meid.

  6. Erg goed , dat je dit hebt neergezet, …vaak helpt van je afschrijven een beetje met dingen verwerken en op een rijtje zetten. Jullie zullen allemaal best wel erg geschrokken zijn hiervan en dat heeft natuurlijk ook tijd nodig om dit te verwerken. Het is niet zo dat wij hier recht op hebben, maar dat JIJ er recht op hebt om aan de bel te trekken als je lichaam om rust schreeuwt en die broodnodige rust dan ook te nemen..
    Petje af voor de duidelijke manier waarop je het uitgelegd hebt, en petje af voor hoe je hiermee om gaat, je bent een echte kanjer..
    knuffel Petra
    Petra onlangs geplaatst…Dr, van der Hoog, chocolade masker …My Profile

    • Dank je wel voor deze lieve woorden <3

      Ja we zijn hier thuis best geschrokken. Dat je van de 1 op de andere dag krijgt te horen dat fietsen levensbedreigend is om maar 1 van de voorbeelden te noemen die we te horen kregen. Het komt goed maar het heeft inderdaad tijd nodig om een goede plek te krijgen.

  7. Jeejtje Wendy wat een heftig verhaal zeg! Het is zeker niet zomaar iets, knap dat je het zo verteld! Ik had er zelf nog nooit iets van gehoord maar het klinkt idd vrij heftig. Vind het heel naar voor je 🙁 maar met jouw positieve instelling kom je er wel! En wat je blog betreft; gewoon doen wanneer je er zin in hebt! Het is tenslotte je hobby, toch :)!
    Veel sterkte en hou je ons op de hoogte?!

    Liefs! X
    Rosie onlangs geplaatst…Trouwen: de bruidstaartMy Profile

    • Dank je voor je lieve reactie. Het was wel mijn bedoeling om hier zo af en toe een update over te plaatsen.
      En idd bloggen is maar hobby dus dat komt wel. En de andere dingen er rondom komen ook vanzelf weer. Eerst het 1 en dan het ander.
      Xx

  8. […] hield je met beide benen op de grond? Allerlei dingen. Waaronder de nieuwe aandoening die ik […]

  9. […] jullie kunnen lezen is deze lak gemaakt voor iemand met het Lange QT Syndroom. Ik schreef hier al eerder een artikel over omdat sinds vorig jaar dit ook bij mij is […]

  10. […] rustig al is dat afgelopen jaar ook wel anders geweest. Maar goed dat hoort er gewoon bij. Mijn LQTS is helaas alles behalve stabiel. Na diverse onderzoeken, tests en resultaten blijkt dat het gewoon […]

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge